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中新網(wǎng)上海2月29日電(記者 陳靜)脊髓性肌萎縮癥(SMA)是類似漸凍癥卻比漸凍癥更為嚴(yán)重的遺傳性神經(jīng)肌肉病，主要表現(xiàn)為進(jìn)行性的肌無力和肌萎縮，以下肢為重。該病患者也被稱作“松軟兒”，雖然該病在罕見病之列，其實患病人數(shù)卻不少。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院(簡稱：新華醫(yī)院)脊柱中心主任、兒骨科主任楊軍林教授29日接受采訪時呼吁，正遭遇極大痛苦的“松軟兒”們不要放棄，應(yīng)盡早接受規(guī)范治療。他同時呼吁包括醫(yī)生在內(nèi)的社會公眾給予患者更大的幫助和支持，鼓勵他們重塑“折疊”人生。

楊俊林教授告訴記者，兒童型SMA由重至輕分為Ⅰ-Ⅲ型，嚴(yán)重的Ⅰ型患兒多于6個月前起病，生命周期一般不超過2歲，呼吸衰竭是首要的死亡因素?，F(xiàn)實生活中，最普通的翻身、抬頭、爬行、坐穩(wěn)對于一些患者而言，是難以完成的動作。隨著病情發(fā)展，他們的身體功能還會不斷弱化，脊柱會不斷彎曲，甚至最終影響吞咽和呼吸。

據(jù)了解，2023年，新華醫(yī)院在中國率先成立罕見病脊柱側(cè)彎診治中心，迄今已累計完成罕見病脊柱側(cè)彎手術(shù)近56例。當(dāng)天，楊軍林教授分享了幾個病例。龍龍(化名)不幸罹患SMA，隨著自身的成長和病情的發(fā)展，身體彎曲成“蛇形”，嚴(yán)重影響心肺功能。他在外地接受了一年多的頭顱環(huán)牽引治療，以求減少脊柱彎曲、改善心肺功能，但病情并未得到明顯改善。2020年，在新華醫(yī)院，龍龍成功接受了手術(shù)治療。手術(shù)之后，他“長”高了10cm。楊軍林教授介紹，今年來復(fù)診的龍龍狀況保持良好。在龍龍看來，這不僅是生理高度的提升，更是生命視野的擴(kuò)展，讓他更有尊嚴(yán)地活著。

36歲的阿亮(化名)算是年齡偏大的SMA患者。多年來，他承受了由脊柱側(cè)彎所帶來的痛苦，身體出現(xiàn)了越來越多的不良癥狀。可是阿亮一直對手術(shù)心存顧慮。后來，他甚至喪失了四肢活動自如的能力，僅能通過使用眼動儀來完成工作。對于年齡偏大的阿亮，楊軍林教授表示，接受相關(guān)手術(shù)風(fēng)險較大，麻醉時間不能太長，這就意味著手術(shù)時間要盡力地縮短；患者的骨質(zhì)也給手術(shù)增加了很多阻礙。2023年4月，在楊軍林教授團(tuán)隊及多個科室的齊心努力下，阿亮成功接受了脊柱矯形手術(shù)，矯正度達(dá)到80%以上。手術(shù)后半年，阿亮終于圓了和妻子肩并肩拍照的愿望。

還有一位22歲女孩陽陽(化名)，從小罹患SMA，病情不斷發(fā)展。在讀大學(xué)本科期間，陽陽的脊柱已經(jīng)嚴(yán)重側(cè)彎，上身幾乎“對折”，身體的彎曲程度讓她連寫字都困難。陽陽決定接受脊柱矯形手術(shù)，可是輾轉(zhuǎn)多地，均被告知手術(shù)難度、風(fēng)險過大，不建議手術(shù)。2023年7月，在楊軍林教授和醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的努力下，陽陽的脊柱手術(shù)順利完成。這位姑娘的脊柱側(cè)凸從180度矯正到85度，后凸從178度矯正到92度，上半身可以挺拔坐直。出院之時，陽陽收到了知名高校的研究生錄取通知書。

(責(zé)任編輯: 陸明 )