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齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者 韓虹麗 通訊員 張冬冬 

6歲的陽(yáng)陽(yáng)(化名)被媽媽帶入門(mén)診，看外表，陽(yáng)陽(yáng)長(zhǎng)得眉清目秀讓人眼前一亮。

“你好，小朋友，你叫什么名字？”濟(jì)南市兒童醫(yī)院兒童保健所主任李玲問(wèn)道。

這時(shí)，李玲聽(tīng)到了最不想聽(tīng)到的答案，陽(yáng)陽(yáng)重復(fù)說(shuō)：“叫什么名字？”

“你幾歲了？”李玲再次問(wèn)道。

陽(yáng)陽(yáng)依然機(jī)械的重復(fù)：“你幾歲了？”

除了鸚鵡學(xué)舌似的模仿語(yǔ)言外，陽(yáng)陽(yáng)說(shuō)話(huà)的聲音單調(diào)如同機(jī)器人。整個(gè)就診期間和醫(yī)生沒(méi)有任何目光接觸，不停地重復(fù)看手的動(dòng)作。隨后，李玲拿出了各種顏色的積木，陽(yáng)陽(yáng)則把相同的顏色整整齊齊地?cái)[在桌子上，還反復(fù)歪頭看是不是整齊，并不時(shí)地糾正一下。

家長(zhǎng)說(shuō)陽(yáng)陽(yáng)小時(shí)候這些癥狀還不明顯，越長(zhǎng)大后越來(lái)越突出了，而且社交極差，和媽媽也只有涉及自我需求時(shí)才有互動(dòng)，和小朋友一點(diǎn)互動(dòng)的意愿都沒(méi)有?！昂⒆?歲時(shí)我們就到醫(yī)院看過(guò)，醫(yī)生當(dāng)時(shí)告知是孤獨(dú)癥，需要系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練，也是抱著一絲僥幸，期待大大能好了，這一拖就是好幾年，這幾年也沒(méi)有帶孩子到醫(yī)院復(fù)診過(guò)?！?陽(yáng)陽(yáng)媽媽說(shuō)。

據(jù)悉，陽(yáng)陽(yáng)今年6歲該上學(xué)了，今天來(lái)就是讓醫(yī)生看看能不能上學(xué)。

經(jīng)過(guò)醫(yī)院規(guī)范評(píng)估，陽(yáng)陽(yáng)的適應(yīng)性、語(yǔ)言、社交等能力均在中、重度落后，根本無(wú)法適應(yīng)正常的學(xué)校。聽(tīng)到這個(gè)結(jié)果家長(zhǎng)含著淚問(wèn)，“是不是拖得太晚了，孩子還能訓(xùn)練到正常嗎？”

作為醫(yī)生的李玲實(shí)在不忍心開(kāi)口責(zé)備家長(zhǎng)，家長(zhǎng)承擔(dān)了太重的經(jīng)濟(jì)及心理的壓力?！暗珡暮⒆拥慕嵌葋?lái)說(shuō)，如果能遵照醫(yī)囑定期復(fù)診、評(píng)估、規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練，或許陽(yáng)陽(yáng)能有一個(gè)不一樣的未來(lái)?！崩盍嵴f(shuō)。 

孤獨(dú)癥是什么

孤獨(dú)癥譜系障礙 (autism spectrum disorder，ASD)簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

李玲說(shuō)，孤獨(dú)癥是我們兒童保健門(mén)診、發(fā)育行為門(mén)診的常見(jiàn)病，有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生能識(shí)別出1歲以?xún)?nèi)的孤獨(dú)癥，多數(shù)在1歲半到2歲之間得到明確診斷。對(duì)于確診或疑似的孤獨(dú)癥兒童，醫(yī)生的治療原則是一致的，完善相關(guān)檢查后盡早開(kāi)始規(guī)范的康復(fù)訓(xùn)練，因?yàn)殚_(kāi)始訓(xùn)練的年齡及訓(xùn)練是否規(guī)范直接決定著孩子的未來(lái)。

孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)要做到這幾條

1.早開(kāi)始：干預(yù)越早越好，確診患兒立即干預(yù)，對(duì)可疑的患兒也應(yīng)及時(shí)進(jìn)行干預(yù)。

2.科學(xué)性：正規(guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)、使用有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的方法進(jìn)行干預(yù)，可以有效改善他們的發(fā)育水平、適應(yīng)功能和語(yǔ)言能力。

3.系統(tǒng)性：干預(yù)應(yīng)該是全方位的。既包括對(duì)ASD核心的社會(huì)交往和情感交流缺陷的干預(yù)訓(xùn)練，也要同時(shí)促進(jìn)患兒身心發(fā)育、智能、生活自理能力提高、滋擾行為減少和行為適應(yīng)性方面的改善。

4.個(gè)體化：每個(gè)孤獨(dú)癥兒童是一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，訓(xùn)練方案要針對(duì)ASD患兒在社交、情感、智力、行為、運(yùn)動(dòng)、軀體健康、共患病等諸多方面的不同，在充分評(píng)估疾病和各項(xiàng)功能的基礎(chǔ)上開(kāi)展有計(jì)劃的個(gè)體化訓(xùn)練。

5.家庭化：家庭和撫養(yǎng)人積極參與干預(yù)，機(jī)構(gòu)中應(yīng)該有針對(duì)家長(zhǎng)的康復(fù)技能培訓(xùn)，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行全方位支持和教育，提高家庭在干預(yù)中的參與程度。

6.長(zhǎng)程高強(qiáng)度：保證每天有干預(yù)，每周的干預(yù)時(shí)間在20h以上，干預(yù)的整個(gè)時(shí)間以年計(jì)算,早期干預(yù)療程持續(xù)2年及以上。

“對(duì)于確診或疑似孤獨(dú)癥兒童，家長(zhǎng)千萬(wàn)不要因?yàn)檫@樣那樣的原因拖延，摒棄病恥的觀念，讓孤獨(dú)癥兒童能早期得到規(guī)范和長(zhǎng)程的康復(fù)訓(xùn)練，不要讓陽(yáng)陽(yáng)的悲劇重現(xiàn)，給孤獨(dú)癥兒童一個(gè)不一樣的人生。 ”李玲說(shuō)。 

(責(zé)任編輯: 陸明 )